感谢你们刊登了那篇关于帕特里克·亨利·休斯和他父亲帕特里克·约翰·休斯之间的故事,父子共同行进在乐队行列中,父亲负责推他儿子的轮椅,生病的儿子负责吹小号(第四期,莱利生活专栏)。我有一个两岁大的儿子,名叫马修,他患上了一种基因缺陷疾病,叫进行性脊髓性肌萎缩。孩子出生不久,我们就发现他得上了这种病,如今,一年半的治疗过去了,我们仍然看不到一丝希望。医生说,如果治疗的情况比较好,马修这一辈子都将在轮椅上度过;情况不好,接下来会发生些什么,我实在不愿意在这里再重述一遍。
我本人就是一个科学家,致力于研发新药,以此来提高人们的生活质量,可是对于提高我孩子的生活质量,我竟然束手无策。莱利的专栏让我们又看到了一丝希望,或许多少年以后,我们的孩子马修也能像故事里年轻的主人公那样好好活下去,哪怕他没有帕特里克·亨利那样的音乐天赋,哪怕他坐在轮椅上。只要他能活下去,找到生活的意义,那么,我们就已经胜利了。美国纽约州 Tim Reilly